В России проводится большая работа по совершенствованию маршрутизации детей с орфанными заболеваниями

📇 Михаил Мурашко: В России проводится большая работа по совершенствованию маршрутизации детей с орфанными заболеваниями

Об этом рассказал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на II Орфанном форуме стран СНГ. В своём выступлении он подчеркнул важность глобальной консолидации усилий для борьбы с этими заболеваниями и рассказал о достижениях России в данной сфере.

📄 Глава Минздрава России сообщил, что в мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, официально признавшую орфанные заболевания приоритетом международного здравоохранения. Этот документ открыл новые возможности для кооперации стран в борьбе с редкими болезнями.

— Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами, — сказал Михаил Мурашко.

Российский опыт: ранняя диагностика и поддержка пациентов

🤱 Михаил Мурашко напомнил, что с 2023 года в стране реализуется расширенный неонатальный скрининг, охватывающий более 40 врождённых и наследственных болезней. Благодаря этой программе опасные диагнозы были вовремя выявлены у 1 651 ребёнка, что позволило незамедлительно начать лечение.

Также он добавил, что особую роль в обеспечении пациентов лекарствами играет фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. 

❤️ Так, с начала работы фонд помог более 29 тысячам детей со 102 редкими заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий.

— За счёт средств фонда закупаются лекарства по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, а также обеспечиваются технические средства реабилитации, — отметил министр.

Развитие медицинской инфраструктуры и значимость национальных проектов 

➡️ Министр здравоохранения РФ подчеркнул, что в России ведётся активная работа по совершенствованию маршрутизации пациентов, разработке клинических протоколов и диспансерному наблюдению. 

Кроме того, упрощены процедуры регистрации новых препаратов, благодаря чему российские пациенты получают доступ к инновационным лекарствам в кратчайшие сроки.

✅  Михаил Мурашко также отметил значимость национальных проектов «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья», которые направлены на создание целостной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями: от ранней диагностики до социальной адаптации.

— Уверен, что проведение форума станет важным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС,  — резюмировал министр. — Мы всегда рады поделиться с нашими коллегами успехами российской науки и системы здравоохранения для борьбы с орфанными заболеваниями во всём мире. Убеждён, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями.